Don d'organes au Québec : une décision intime, une conversation essentielle

Publié le 17 octobre 2026 à 10 h 00

Don d'organes au Québec : une décision intime, une conversation essentielle

16 octobre 2026 · Lecture : environ 8 minutes

Le don d'organes peut rendre une transplantation possible et transformer la trajectoire de personnes en attente. Derrière chaque greffe, chaque décision et chaque statistique, il y a aussi des histoires humaines qui méritent d'être entendues.

Lorsqu'on parle de don d'organes, on pense spontanément à la générosité, à la solidarité et à l'espoir des personnes qui attendent une greffe.

Pourtant, ce sujet touche également à des questions intimes : notre rapport au corps, à la maladie, à la mort, à la famille, au consentement et à ce que nous souhaitons transmettre aux personnes que nous aimons.

Il peut faire émerger de l'espoir, de la gratitude, de la peur, de l'incertitude et parfois des émotions qui semblent contradictoires.

Comme thérapeute en relation d'aide, j'accompagne des adultes qui traversent des deuils, des pertes, des transitions de vie et des difficultés relationnelles.

C'est cette dimension humaine — celle des liens, des changements et de la parole parfois difficile — qui a particulièrement retenu mon attention dans mes lectures sur le don d'organes.

Le don d'organes au Québec : au-delà des statistiques

Selon les données de Transplant Québec, en 2025 :

  • 196 donneurs décédés ont permis la transplantation de 617 organes.

  • 491 personnes ont reçu une greffe au Québec.

  • 898 personnes figuraient toujours sur la liste d'attente au 31 décembre.

Ces chiffres donnent un aperçu de l'activité en transplantation, mais ils ne racontent pas toute l'histoire.

Le nombre d'organes transplantés ne correspond pas au nombre de personnes greffées. Une personne peut recevoir plus d'un organe, et des échanges d'organes ont également lieu entre provinces.

En 2025, la moyenne était d'environ 3,2 organes transplantés par donneur québécois.

Derrière ces données se trouvent des personnes dont le quotidien est parfois marqué par l'attente, les soins, l'incertitude et les changements de vie.

Et derrière un don après décès, il y a aussi une personne qui est morte et des proches qui traversent une perte.

Une greffe peut représenter un nouvel espoir pour une famille, au moment même où une autre vit un deuil.

Ces deux réalités peuvent coexister sans que l'une efface l'autre.

Source : Transplant Québec — Données sur le don d'organes au Québec, bilan 2025.

Comment exprimer son consentement au don d'organes au Québec ?

Au Québec, trois principales démarches permettent d'exprimer son consentement au don d'organes et de tissus :

  1. S'inscrire au registre de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

  2. Faire consigner son consentement auprès de la Chambre des notaires du Québec.

  3. Signer l'autocollant de consentement et l'apposer au dos de sa carte d'assurance maladie.

Une personne peut également refuser le don d'organes.

Les modalités diffèrent selon la démarche utilisée : la Chambre des notaires peut consigner un consentement ou un refus, tandis qu'une personne inscrite au registre de la RAMQ peut notamment révoquer son consentement.

Il est préférable de consulter les procédures officielles à jour pour connaître les options adaptées à sa situation.

Pourquoi parler de sa décision avec ses proches ?

Exprimer sa volonté est important. Mais en discuter avec les personnes qui nous entourent l'est également.

Lorsqu'un don après décès devient envisageable, les proches sont appelés à échanger avec l'équipe de soins dans un moment où ils peuvent vivre un choc, une grande tristesse ou beaucoup d'incertitude.

Connaître les volontés de la personne peut aider ses proches à les exprimer à l'équipe de soins plutôt qu'à tenter de les deviner.

La volonté déjà exprimée par la personne demeure centrale dans le processus.

Et cette conversation n'a pas à devenir un débat où chacun devrait convaincre l'autre.

Une personne peut être favorable au don, une autre peut refuser, tandis qu'une troisième peut souhaiter davantage d'information.

Respecter le consentement, c'est aussi respecter la liberté de ne pas consentir.

Parfois, la discussion peut commencer simplement :

« J'aimerais que vous connaissiez ma décision concernant le don d'organes, au cas où vous auriez un jour à parler en mon nom. »

Ou encore :

« Je ne sais pas encore ce que je souhaite. J'aimerais pouvoir en discuter sans pression. »

L'important n'est pas de trouver les mots parfaits, mais de pouvoir parler honnêtement de ses valeurs, de ses questions et de ses volontés.

Source : Gouvernement du Québec — Démarche pour le don d'organes et de tissus.

Le don après décès : une réalité qui touche aussi les proches

Lorsqu'une personne meurt dans des circonstances où un don d'organes est possible, ses proches peuvent être confrontés à plusieurs réalités en même temps.

Ils tentent parfois de comprendre les circonstances médicales du décès, d'accueillir une nouvelle bouleversante et de répondre à des questions auxquelles ils n'avaient jamais pensé.

Dans certaines situations, la mort est soudaine. Dans d'autres, elle survient après une période de soins intensifs et d'incertitude.

Les émotions vécues peuvent être très différentes d'une famille à l'autre.

Il n'existe pas une seule façon de vivre le don

Une synthèse d'études qualitatives publiée en 2014 par Allison Ralph et ses collègues s'intéresse à l'expérience des familles concernées par le don d'organes après décès.

Les chercheurs relèvent notamment des enjeux liés à la compréhension du décès, à la vulnérabilité des proches, à la communication et au sens attribué au don.

Certaines familles peuvent trouver du réconfort dans l'idée que le don de leur proche ait permis d'aider d'autres personnes.

D'autres peuvent vivre des hésitations, de la confusion, des questions persistantes ou des émotions difficiles à concilier.

Et parfois, plusieurs de ces émotions sont présentes simultanément.

Il est possible d'éprouver de la fierté envers le geste d'une personne aimée tout en ressentant profondément son absence.

Le don peut donner un sens particulier à certains aspects de l'histoire familiale.

Mais il ne remplace pas la personne décédée.

Il ne fait pas automatiquement disparaître la peine ni les difficultés liées à la perte.

Pourquoi le soutien après le don est-il important ?

Une revue scientifique publiée en 2022 par Sonja Bjelland et Krista Jones examine les moyens d'améliorer l'expérience des familles après le consentement au don d'organes.

Elle souligne notamment l'importance d'une communication claire, de réponses adaptées aux préoccupations des proches et de possibilités de soutien.

Les questions d'une famille ne se terminent pas nécessairement lorsque la décision a été prise.

Certaines préoccupations peuvent émerger plusieurs jours, semaines ou mois plus tard.

Une personne peut souhaiter reparler des circonstances du décès, des souvenirs ou des émotions qu'elle n'avait pas réussi à exprimer sur le moment.

Recevoir du soutien ne signifie pas qu'on vit son deuil de la mauvaise façon.

Cela peut simplement permettre de mettre des mots sur une expérience difficile.

Sources : Ralph et coll. (2014); Bjelland et Jones (2022). Références complètes en fin d'article.

Recevoir une greffe : entre gratitude, adaptation et émotions contradictoires

Pour une personne qui attend une transplantation, recevoir un organe peut représenter un immense soulagement.

La greffe peut transformer ses possibilités, ses activités et sa façon d'envisager l'avenir.

Mais elle ne fait pas nécessairement disparaître toutes les préoccupations.

Les suivis médicaux, les traitements, les risques de complications et les changements d'habitudes font également partie de la réalité de nombreuses personnes greffées.

La transplantation peut aussi modifier leur rapport au corps, à leur identité et à leurs relations.

Dans une revue scientifique publiée en 2020, Claire Stubber et Maggie Kirkman se sont intéressées à l'expérience d'adultes ayant reçu une greffe de cœur, de poumon ou de cœur-poumon.

Leurs travaux mettent en lumière la complexité de l'adaptation psychosociale avant et après une transplantation.

La gratitude n'a pas à devenir une dette

Voilà un aspect qui m'interpelle particulièrement.

Une personne greffée peut ressentir une immense gratitude envers le donneur et sa famille.

Mais cette reconnaissance peut parfois s'accompagner de questions difficiles :

« Est-ce que je profite suffisamment de cette deuxième chance ? »

« Ai-je le droit d'être découragé malgré tout ce que j'ai reçu ? »

« Est-ce normal d'avoir encore peur ? »

Ces questions ne traduisent pas nécessairement un manque de reconnaissance.

On peut être profondément reconnaissant tout en vivant de la fatigue, de l'inquiétude ou du découragement.

La gratitude est une émotion humaine. Elle ne devrait pas devenir une dette impossible à rembourser.

Recevoir une greffe ne devrait pas obliger quelqu'un à être heureux en permanence ni à démontrer continuellement qu'il mérite ce qu'il a reçu.

Une personne greffée demeure avant tout une personne, avec ses aspirations, ses préoccupations et son histoire.

Source : Stubber et Kirkman (2020).

Le don vivant : lorsque l'amour et la liberté doivent coexister

Le don d'organes de son vivant est différent du don après décès.

Une personne peut notamment envisager de donner un rein ou une partie de son foie à quelqu'un d'autre, selon les critères médicaux applicables.

Ce geste peut être motivé par l'amour, la solidarité ou le désir profond d'aider.

Mais lorsqu'un proche est malade, une personne peut souhaiter aider tout en craignant les conséquences du prélèvement, en se sentant responsable de l'avenir de sa famille ou en redoutant de décevoir si elle choisit de ne pas donner.

Un consentement libre et éclairé est indispensable

Le don vivant nécessite une évaluation médicale et psychosociale rigoureuse.

La décision doit être personnelle, éclairée et prise sans pression indue.

Une étude américaine publiée en 2011 par Elisa Gordon et ses collègues a interrogé 262 personnes ayant donné un rein de leur vivant.

Environ 40 % des répondants ont indiqué avoir ressenti une certaine pression à donner, selon la mesure utilisée dans cette étude.

Les personnes apparentées au receveur étaient davantage susceptibles de rapporter cette pression.

Cette proportion ne peut pas être généralisée aux donneurs québécois ni à toutes les formes de don vivant.

Elle nous rappelle néanmoins pourquoi la liberté de choix mérite une attention particulière.

Car aimer une personne ne signifie pas devoir accepter toutes les demandes qui la concernent.

Dire non à un don vivant ne signifie pas aimer moins.

Une personne doit pouvoir s'informer, poser des questions, prendre le temps de réfléchir ou renoncer à une démarche sans subir de pression.

Source : Gordon et coll. (2011).

Le don de cellules souches : une réalité distincte, des enjeux relationnels éclairants

Le don de cellules souches hématopoïétiques, notamment dans le cadre de certaines greffes de moelle osseuse, n'est pas un don d'organe.

Il faut donc le distinguer du don de rein, de foie et du don d'organes après décès.

Cette réalité distincte éclaire néanmoins certaines questions humaines qui peuvent émerger lorsqu'un don implique des proches.

Dans son article L'ombre du don, publié en 2020 dans la revue Médecine et Philosophie, la psychologue clinicienne Alice Polomeni explore le don intrafamilial de cellules souches hématopoïétiques.

Elle interroge notamment la tendance à considérer le don entre proches comme un geste nécessairement évident.

Pourtant, lorsqu'une personne apprend qu'elle est compatible avec un membre de sa famille qui a besoin d'une greffe, elle peut également ressentir des inquiétudes ou des sentiments contradictoires.

La compatibilité biologique ne crée pas, à elle seule, une obligation de donner.

Mais certaines personnes peuvent ressentir une forme de responsabilité difficile à exprimer.

L'autrice explore notamment la place des relations familiales, les pressions morales possibles, les inquiétudes concernant le résultat de la greffe et le sentiment parfois éprouvé d'être moins considéré après le prélèvement.

Ces observations proviennent d'un contexte clinique précis, principalement français et européen. Elles ne peuvent pas être généralisées à l'ensemble des donneurs.

Et si nous prenions aussi le temps d'écouter la personne qui donne ?

C'est l'une des réflexions les plus intéressantes de cette lecture.

Alice Polomeni insiste sur l'importance de faire une place à la parole du donneur.

Au-delà de l'intervention médicale, une personne peut avoir besoin de raconter ce qui a motivé son geste, les attentes qu'elle portait et les changements survenus dans ses relations.

Elle peut se sentir fière de sa décision tout en ayant vécu des inquiétudes.

Elle peut être heureuse d'avoir aidé une personne aimée tout en éprouvant des difficultés à trouver sa place dans la suite du parcours.

Reconnaître la générosité d'un geste ne devrait pas empêcher d'accueillir les émotions plus complexes qui peuvent parfois l'accompagner.

Source : Polomeni (2020), particulièrement les pages imprimées 26 à 30.

Le don d'organes dans un contexte d'aide médicale à mourir

Au Québec, le don d'organes peut être envisagé dans certaines situations liées à l'aide médicale à mourir (AMM).

Il s'agit alors d'un don après décès, et non d'un don vivant.

La décision concernant l'aide médicale à mourir et celle concernant le don d'organes demeurent deux démarches distinctes.

Le fait de vouloir donner ses organes ne devrait pas devenir une obligation ni une condition liée à l'aide médicale à mourir.

Cette situation soulève des questions médicales et éthiques qui nécessitent des informations précises auprès des équipes responsables.

Elle peut également amener les personnes concernées et leurs proches à réfléchir à leurs valeurs, à leurs volontés et à la façon de communiquer autour de la fin de vie.

Source : Transplant Québec — Don d'organes et aide médicale à mourir.

Quelle place pour la relation d'aide ?

Le don d'organes comporte des dimensions médicales, juridiques et éthiques qui relèvent de professionnels et d'organismes spécialisés.

Mais certaines préoccupations sont aussi profondément humaines et relationnelles.

Comment parler de ses volontés avec ses proches ?

Comment accompagner une personne en attente d'une greffe tout en reconnaissant ses propres inquiétudes ?

Comment exprimer ses limites lorsqu'on envisage un don vivant ?

Comment accueillir des émotions contradictoires après une transplantation ?

Comment traverser une perte lorsqu'un don a été possible ou envisagé ?

En tant que thérapeute en relation d'aide, je propose aux adultes un espace d'écoute et de réflexion pour explorer leur vécu, leurs besoins, les changements qu'ils traversent et les questions qui touchent leurs relations.

La relation d'aide que j'offre ne remplace ni les soins médicaux, ni l'évaluation réalisée par une équipe de transplantation, ni la psychothérapie lorsqu'un traitement psychologique est indiqué.

Elle peut toutefois offrir un espace où mettre des mots sur les pertes, les limites, les changements relationnels et les conversations difficiles.

Questions fréquentes sur le don d'organes au Québec

Comment devenir donneur d'organes au Québec ?

Vous pouvez exprimer votre consentement au moyen du registre de la RAMQ, du registre de la Chambre des notaires du Québec ou de l'autocollant prévu à cette fin sur votre carte d'assurance maladie. Il est également recommandé de faire connaître votre décision à vos proches.

Puis-je refuser le don d'organes ?

Oui. Vous pouvez notamment faire inscrire votre refus auprès de la Chambre des notaires. Il est également possible de révoquer un consentement antérieurement inscrit à la RAMQ, selon la procédure applicable.

L'inscription à un registre garantit-elle que mes organes seront donnés ?

Non. Le consentement exprime votre volonté, mais la possibilité d'un don dépend notamment des circonstances du décès et de l'évaluation médicale.

Pourquoi parler du don d'organes avec sa famille ?

Parce que les proches sont consultés dans le processus de don après décès. Connaître les volontés de la personne peut les aider à les communiquer à l'équipe soignante et à en favoriser le respect.

Le don vivant est-il la même chose que le don après décès ?

Non. Le don vivant implique une personne qui accepte de donner un organe ou une partie d'organe de son vivant, selon des critères médicaux stricts. Le don après décès est réalisé dans les conditions médicales et légales applicables après la détermination du décès.

Le don d'organes après l'aide médicale à mourir est-il un don vivant ?

Non. La personne peut discuter du don et y consentir avant l'aide médicale à mourir, mais le prélèvement d'organes a lieu après le décès.

Le don de moelle osseuse est-il un don d'organe ?

Non. Le don de cellules souches hématopoïétiques constitue une démarche distincte. Elle peut néanmoins soulever des questions émotionnelles et relationnelles importantes, particulièrement lorsque le donneur et le receveur sont membres d'une même famille.

Une conversation qui peut faire une différence

Le don d'organes ne se résume pas à une statistique.

Il peut représenter un immense espoir pour une personne en attente de greffe.

Il peut également s'inscrire dans une histoire de deuil, d'attente, de solidarité, de peur, d'amour ou de changements difficiles à expliquer.

Pour certaines personnes, il donnera un sens particulier à un événement.

Pour d'autres, il laissera des questions ouvertes.

Ces expériences méritent d'être accueillies avec respect, sans imposer une manière unique de ressentir ou de décider.

Parler du don d'organes n'a pas besoin d'être un plaidoyer.

Cela peut simplement commencer par une conversation :

« J'aimerais que vous connaissiez mes volontés et ce qui compte pour moi. »

Parce que derrière chaque décision, il y a une personne.

Et derrière chaque personne, il y a des liens, une histoire et une façon bien à elle de traverser les changements.

Si vous vivez une perte, une transition ou une période où les conversations familiales deviennent plus délicates, la relation d'aide peut vous offrir un espace pour mettre des mots sur votre vécu, clarifier vos besoins et avancer à votre rythme.

 

 

Amélie Collin-Chénard
Thérapeute en relation d'aide
Accompagnement des adultes à Laval et en visioconsultation

Cet article est publié à des fins d'information et de sensibilisation. Pour toute question médicale ou relative au consentement et aux démarches de don, consultez les ressources officielles et les équipes de soins concernées.

Sources et références

Sources officielles québécoises

Références scientifiques

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